Здоровье

После пересадки

Мария Идрисова о реакции «трансплантат против хозяина» и борьбе с ней

Три месяца назад у меня началась классическая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), которая случается почти у всех после пересадки. Суть ее в том, что иммунная составляющая донорского костного мозга распознает во мне что-то инородное и атакует мое тело.

У пациентов атаке подвергаются разные системы и органы, в моем случае это все слизистые, в том числе глаза.

Знаю ребят с РТПХ печени, кишечника, кожи. У всех эта реакция протекает похоже, но в разной степени тяжести.

При моем диагнозе РТПХ даже приветствуется, так как с ней в паре происходит реакция «трансплантат против лейкоза» – проще говоря, борьба моего нового костного мозга против болезни.

Поэтому главное желание всех врачей и пациентов – чтобы РТПХ протекала легко. Тогда с ней можно жить качественно. Например, сейчас у меня очень сильно сохнет кожа на губах, слизистая во рту тонкая, при чистке зубов ощущения не самые приятные, а глаза сухие. Конечно же, все это очень неприятно, но вполне переносимо. Врачи написали, что у меня реакция средней степени тяжести.

Если же степень становится тяжелой, то жить с этим тоже очень тяжело. Начинаются проблемы с печенью, кожей, кишечником. Но, независимо от степени, РТПХ требует диагностики, наблюдения, постоянного контроля и лечения.

Насколько я поняла, главный метод борьбы с РТПХ – иммуноподавляющие таблетки.

Механизм прост, лекарство как бы говорит активному иммунитету донорского костного мозга: «Тише, дружок, тише, тут все свои, успокойся!

Дополнительно к основному идут разные вспомогательные препараты, это зависит от того, какой орган подвержен атаке. Если, например, печень, то назначают на долгий срок таблетки, нормализующие печеночные показатели. В моем случае врач назначила мази, кремы и полоскания, содержащие гормоны и опять же иммуноподавляющие компоненты. С глазами работают по такому же принципу: капли, подавляющие иммунитет, и одновременно увлажняющие капли. А в ближайшей перспективе нужно будет в малюсенькие слезные каналы вставить микроскопические силиконовые затычки, которые должны блокировать отток слез от глаз, чтобы те лучше омывались.

Могу сказать, что «содержать» РТПХ очень сложно и дорого. Не все анализы, необходимые в этот период, можно сделать в обычной поликлинике провинциального города, в котором я сейчас живу.

Думаю, что и в больших городах такие узкопрофильные исследования в поликлинике не делают.

Например, анализ крови на концентрацию иммуноподавляющего вещества нужно сдавать каждые 5–10 дней до тех пор, пока врач не подберет правильную дозу. В моем городе это можно сделать только в одной клинике за 3200 рублей. Завтра мне должны привезти подавляющие иммунитет таблетки и капли для глаз. Чек будет около 10 000 рублей, хватит этого примерно на месяц. Конечно, некоторые лекарства можно получить на льготной основе, но очень и очень многое приходится докупать. Пока пациент находится при клинике на квоте, немалая часть препаратов выдается бесплатно, но как только квота закрывается, траты ложатся на плечи пациента. В моем случае огромную поддержку оказывает благотворительный фонд, которому я бесконечно благодарна за помощь! Очень многие ребята, с которыми мы проходили лечение, обращались в разные фонды и получали существенную поддержку.

Гематология – это всегда дорого. Осложняется ситуация тем, что гематологический диагноз, даже если пациент уже в ремиссии, влечет за собой осложнения разных профилей: офтальмологического, гинекологического, неврологического и многих других.

Сейчас я особенно понимаю фразу «Сама трансплантация – это не главное, важно то, что будет после нее».

Первая запись, где Маша рассказывает о мыслях накануне трансплантации.

Вторая запись Маши — про перелом в лечении.

Третья запись, где Маша рассказывает, как пациента после пересадки встречают обычные врачи.

Четвертая запись Маши — о ее таблетках, их цветах и размерах.

Пятая запись — о запретах и ограничениях врачей.

Шестая запись о том, каково это — перенести ТКМ прямо в разгар эпидемии.

Седьмая запись — о новом мироощущении, которое дарит лейкоз.

Восьмая запись — о том, как проходят у больных новогодние праздники.

Девятая запись — о неожиданных последствиях трансплантации.

Десятая запись: как меняется отношение окружающих к заболевшему раком.

Одиннадцатая запись — о том, что делать, когда узнал, что у тебя лейкоз.