Здоровье

Что сказать маме?

Мария Идрисова рассказывает, как подготовить родных к новости о рецидиве и стоит ли вообще им об этом говорить

Гематолог посмотрела на листочек с анализом крови, сказала мне, что случился рецидив и госпитализация нужна сейчас. Не завтра, не вечером, а вот прямо в эту минуту — и ушла оформлять бумаги. Это было в 2015 году. Я стояла в коридоре отделения гематологии, около ординаторской, и просто не могла поверить в это. В голове кружилась вся текущая жизнь: предстоящая сессия, работа и многочисленные клиенты, которые на меня рассчитывали, домашние дела, две собаки, которые ждали меня дома, личные планы. Но все это было ерундой по сравнению с «Как сказать маме?».

Намного легче узнать о диагнозе или рецидиве самой, чем сообщить эту новость родным и близким. Особенно маме.

Свой рецидив я от нее скрыть просто не смогла бы. Тогда мы с мамой жили вместе в Вологде. Я долго собиралась с мыслями, держала телефон мокрой ладошкой, не решаясь набрать ее номер. А дальше мнения расходятся: я помню, что сообщила эту новость относительно спокойно, а мама говорит, что я рыдала и кричала. И знаете, я склоняюсь к ее версии. В этот момент я испытала сильнейший стресс, а память со временем меняет наши воспоминания.

Сама мама выслушала меня, спокойно закончила вождение с учеником (она у меня автоинструктор) и приехала в больницу. Мама, как никто другой, знает, что паниковать, рыдать, кричать нет смысла. Нужна организованность и холодность ума.

Почему же так трудно было сообщить эту новость именно ей? Мама много пережила из-за моего первого лейкоза. И хоть я понимала, что не виновата, но чувство вины все равно прямо так и лезло отовсюду.

А еще стыд, липкий, жгучий стыд перед мамой за то, что опять подвожу, опять я — причина беспокойства, переживаний.

Я понимала, что снова придется ей ездить ко мне в больницу, ухаживать, готовить еду, стирать одежду. Как же мне этого не хотелось! И нет, моя мама никогда не давала понять, что ей что-то в тягость. Она никогда не винила меня, наоборот, всегда поддерживала, но мне все равно было очень стыдно. Я очень хорошо помню, как это слово — «стыдно» — крутилось у меня в голове первые несколько дней госпитализации. Потом стало легче, но до конца чувство вины все равно так и не ушло.

В 2018 году случился еще один рецидив, но к тому времени я уже переехала в Санкт-Петербург, к мужу, тогда еще будущему. От мамы я тогда скрыла болезнь, а вот свекрови имела неосторожность сказать, о чем в итоге сильно пожалела, так как она очень переживала.

Маме пришлось врать, очень много врать. Я сказала ей, что гематологи клиники, в которой мне делали трансплантацию, кладут меня на пару месяцев для профилактического, антирецидивного лечения. На самом деле эти два месяца врачи боролись с раком.

А вот к 2020 году, когда случился третий рецидив и замаячила на горизонте перспектива повторной трансплантации, я была уже опытная. И поначалу не сказала никому, кроме мужа и родной сестры. Конечно, в какой-то момент рассказать пришлось, но я старалась подвести родителей с обеих сторон к этому максимально плавно.

Сделать это можно только враньем. Первое время я изредка, раз в два-три дня говорила, что врачи будут делать анализ, который неизвестно что покажет, и надо быть готовым ко всему, но сразу подслащала пилюлю тем, что у меня хороший прогноз.

Так родители становятся готовы к новости. И когда я сообщаю конкретный факт, выходит, что для них это уже не потрясение.

Конечно, если родители понимают, что им ничего не сказали, они очень обижаются. Но я считаю, что эта обида — мелочь в сравнении с шоком от новости о раке ребенка.

Пациенты по-разному решают для себя этот вопрос. Моя знакомая с первой пересадки всегда говорила, как ей важно, чтобы родные переживали болезнь и лечение вместе с ней, чтобы сочувствовали. Она все рассказывала, и семья переживала, жалела ее, заботилась. А другая знакомая, наоборот, старалась оградить весь мир, и уж тем более родных, от этого. И ей это удалось. Я, как бывший пациент, считаю, что лучше родным ничего не говорить, если это вообще возможно.

Первая запись, где Маша рассказывает о мыслях накануне трансплантации.

Вторая запись Маши — про перелом в лечении.

Третья запись, где Маша рассказывает, как пациента после пересадки встречают обычные врачи.

Четвертая запись Маши — о ее таблетках, их цветах и размерах.

Пятая запись — о запретах и ограничениях врачей.

Шестая запись о том, каково это — перенести ТКМ прямо в разгар эпидемии.

Седьмая запись — о новом мироощущении, которое дарит лейкоз.

Восьмая запись — о том, как проходят у больных новогодние праздники.

Девятая запись — о неожиданных последствиях трансплантации.

Десятая запись: как меняется отношение окружающих к заболевшему раком.

Одиннадцатая запись — о том, что делать, когда узнал, что у тебя лейкоз.

Двенадцатая запись: как наслаждаться красотой момента, невзирая на лейкоз.