Запись V. В поисках ответа
В моей выписке сказано: «Требуется трансплантация костного мозга». Это значит, что мне придется пережить поиск и ожидание донора, а потом – саму трансплантацию со всеми вытекающими, вроде реакции «трансплантат против хозяина». Это когда новые клетки начинают воевать с организмом человека, которому их пересадили.
Если уйти от эмоций к цифрам, то анализ стоил мне 10 тыс. руб. Билет в Питер – 20 тыс. руб. в обе стороны, такси по городу – 1500 руб. Итого 31 500 руб. Трансплантация стоит немного дороже – 450 тыс. руб., если донор из России, или €18 тыс., если из европейской базы.
В июне я смирилась с мыслью, что от пересадки костного мозга мне не отделаться. Родная сестра по результатам типирования оказалась не совместима со мной, зато тут же нашелся идеальный донор из Питера!
С этим радостным известием я прожила три недели. Донор попросил время принять решение, но потом, со слов доктора, отказался. А общаться с донорами пациентам нельзя.
Почему доноры отказываются? Мы с мужем до сих пор не можем найти ответ. Работа? Всегда можно взять отпуск. Семья? Если бы донором был мой муж, мы бы вместе полетели спасать человека. Страшно? Разобрались, не страшно. Болеешь? Если не так, как я, можно вылечиться. В июле муж сам сдал кровь на типирование, и уже 20 сентября его включили в Национальный регистр доноров имени Васи Перевощикова. И я уверена, что по первому звонку он будет там, где ждут.
Потом мне подобрали еще трех доноров, но при глубоком типировании они оказались не совсем подходящими. А в начале сентября сообщили, что есть кандидат из Челябинска. Он ответил, что готов, и больше на связь не выходил. Затем мне стали искать донора в европейской базе.
До моей болезни я ничего не знала о донорстве костного мозга. Да что уж там, ничего не знали и все мои знакомые. Но еще страшнее от того, что я никогда об этом не слышала, на государственном уровне не видела призывов становиться донорами. Мы собираем деньги детям с помощью телевидения, пишем на пачках сигарет о вреде курения, размещаем рекламные щиты и нигде не можем написать: «Стань донором – спаси жизнь». Вот это страшно.
Летом я написала пост у себя в соцсетях, а коллеги помогли его распространить. Рассылку получили 1500 сотрудников, и в августе около 50 человек сдали кровь, чтобы стать потенциальными донорами. Они приходили в лабораторию и говорили: «Для Веры Тарасенко». Потом медсестры мне рассказывали: все ходят и ходят, для тебя сдают. А я объясняла: ребята, если только для меня, то не надо. Это на будущее, для других. Шансы, что вы как доноры подойдете мне, очень малы.
Я написала письмо в Министерство здравоохранения с вопросом: «Что нужно сделать, чтоб на пачках сигарет появилась надпись о донорстве?» Мне прислали подробную инструкцию о том, как по закону на пачках сигарет должны размещаться надписи о вреде курения. Не удивили. Спрашиваешь одно, отвечают другое.
Кроме меня есть еще много людей, кому нужен донор и они не знают, как с этим быть и как сделать мир добрее. Хочется помочь и им.
Свежие комментарии