Путешествие в жизнь: Национальный РДКМ организовал встречу сразу четырех пар генетических близнецов

Мария Портнягина (текст), Анна Иванцова (фото)

Путешествие в жизнь: Национальный РДКМ организовал встречу сразу четырех пар генетических близнецов

Кровь5 — об уникальном событии

Чтобы поступить в вуз на бюджет, Леше за 11-й класс надо подтянуть физику.

Юноша собирается в строительный институт.

— Будет учиться на электрика, — добавляет его папа Владимир Буренков. — Я сам прораб — тяжелая работа, нервная. А электрики — элита в строительстве.

С остальными предметами у Леши неплохо. Пока он проходил лечение от острого лимфобластного лейкоза, учеба у него продолжалась в школе при морозовской больнице.

Ярослав, в отличие от Леши, только в 1-м классе.

— Недоволен, жалуется: «Мам, зачем мне в школу, у меня же телефон есть?» — шутя рассказывает Ольга Чернова.

И переходит на серьезный тон, когда речь заходит о болезни сына: в первые месяцы жизни мальчику диагностировали редкое генетическое заболевание — синдром Вискотта — Олдрича.

Георгий Шпиньков выглядит как старшеклассник, хотя школу окончил уже пару лет назад — как раз в последний год обучения у него случился рецидив апластической анемии. Саиду Чаруеву диагностировали острый лимфобластный лейкоз уже во взрослом возрасте.

И вот, как полагается, когда после пересадки прошло больше двух лет и при обоюдном согласии доноров и реципиентов, регистр организовал уникальную встречу — сразу четырех пар генетических близнецов.

Встретившиеся доноры и реципиенты разного возраста, занятий, профессий, из разных уголков России: из Москвы, Махачкалы, Белгорода, Костромы, города Мамадыш в Татарстане, села Дегтяного Рязанской области, где всего несколько сотен жителей. Объединяет их случившееся между ними совпадение. С одной стороны, желание спасти чью-то жизнь, с другой — единственный шанс быть спасенным…

По Москве-реке мимо столичных достопримечательностей курсирует красивая флотилия «Рэдиссон Ройал». На борту одного из кораблей, в зале за накрытыми столами собрались необычные гости. Они впервые знакомятся, рассказывают о себе: они — генетические близнецы.

Одна пара, правда, увидела друг друга чуть раньше — на презентации в ТАСС результатов пятилетней работы Национального РДКМ. Это семилетний Ярослав Чернов и его донор Валерия Блинкова, студентка Медицинского университета имени Н. И. Пирогова. Оба на встрече с мамами.

— Наш университет славится своим донорским движением, так что я сдавала кровь, а потом еще вступила в регистр, и спустя время мне позвонили и сообщили о совпадении, — вспоминает Валерия. — У моих близких были опасения по поводу донации. Но я посоветовалась со своим преподавателем по иммунологии — и она развеяла страхи. Все прошло хорошо. Когда мне сказали, что можно встретиться со своим реципиентом, я, конечно, согласилась. Такое может случиться раз в жизни!

Никакого четко прописанного протокола подобных встреч нет. Но есть негласное правило — обмен подарками. Так, Ярослав вручил Валерии букет, а она ему — карандаши и книжку сказок Пушкина.

— У меня самой была с точно такими же картинками в детстве, захотелось подарить именно ее, — делится девушка.

Ярослав деловито достает карандаши и рисует, пока взрослые беседуют.

— Дети — сладкоежки все! Чем кормить? Ничего не едят, — сетует его мама Ольга.

Она одна растит еще старшего сына, ему 19, 16-летнюю дочь и сына младше Ярослава, ему недавно диагностировали также синдром Вискотта — Олдрича, мальчику тоже предстоит пересадка.

— Мне когда сказали, что вот такой диагноз, сколько времени уже прошло, а я до сих пор принять не могу, — говорит мама Ярослава о его болезни. — Меня как-то исповедует батюшка, а я ропщу и ропщу: «Да за что?! Для чего?» Отец мне говорит: «Ольга Юрьевна, не по силам испытания Господь не дает. Вы же справляетесь. Может, кто-то, у кого такие же проблемы, будет ваш пример видеть и стараться тоже делать, не опускать руки».

Ольга с благодарностью говорит о врачах — и рязанских, и НМИЦ детской гематологии, иммунологии и онкологии имени Дмитрия Рогачева в Москве, куда Ярослава отправили на лечение и трансплантацию. И, конечно, благодарит Валерию.

За соседним столом — Саид с женой Фатимой и Дарья с дочкой Настей, они уже знакомы нашим читателям. Даша из Белгорода, Саид — из Махачкалы. Донор и реципиент, о которых Кровь5 писала. После пересадки прошло уже больше двух лет, но они встретились только сейчас — из-за счастливого, хотя и совершенно неожиданного поворота в жизни Даши.

— Я два года жила с диагнозом «бесплодие». Думала, что никогда у меня не будет второго ребенка. Вот Настя родилась, и все, — рассказывает она. — Я вступила в регистр весной 2019-го и уже в ноябре сдала клетки. Многие ведь годы ждут совпадения, или оно вообще не случается, а у меня так стремительно. И потом, под Новый год, получается, забеременела. Моему сыну сейчас два года.

С маленьким ребенком выехать было трудно, а тут сын подрос, и еще один повод появился — регистр пригласил на встречу.

— Не каждый пациент соглашается встретиться, не каждый готов проиграть свою историю еще раз, когда увидит донора. Лечение ведь тяжелое. И это нормально. Поэтому я для себя решила, что, если человек захочет увидеться, буду рада, но сама инициативу не собиралась проявлять, — говорит Даша. — А в прошлом году мне позвонила Фатима, следом — мама Саида: у меня от этого была прям передозировка счастья, эмоции захлестывали! Уже тогда я почувствовала близость с их семьей.

— Саид меня попросил первой позвонить: сам стеснялся, — поясняет его жена Фатима.

Кстати, она сама по примеру Даши вступила в Национальный РДКМ.

— Я ждал встречи с прошлого года. Сейчас впечатлений много, но так, как хочу, я о них рассказать не сумею, — признается Саид.

Темпераменты у Саида и Даши разные, зато по крови они теперь близнецы. Других перемен после пересадки Фатима в муже не отмечает.

— В еде всегда был требователен — такой же и остался. Помню, говорит: «Я после больницы никогда не буду жаловаться на еду!» Там ведь все диетическое. Он это, конечно, забыл. Я ему напоминаю время от времени: «Почему жалуешься? Говорил же, что не будешь», — шутя, рассказывает Фатима.

Даша смеется, Саид отвечает улыбкой.

Рядом с ними — большой стол, за которым сидят Алексей Буренков с папой, коренные москвичи, и Рустам Хусаинов с женой и маленьким сыном — они из Татарстана. Семья Хусаиновых впервые в столице, так что впечатлений у них много: и от встречи Рустама с Лешей — они донор и реципиент, — и от увиденного большого города. Владимир, Лешин папа, во время прогулки показывает на виды за бортом корабля: Лужнецкая набережная, чаша стадиона, здание Академии наук… В общем, целая экскурсия.

— Я пошел сдавать кровь в больницу в Казани для друга, ему она требовалась после операции, он попал в ДТП, — вспоминает Рустам. — Сдал, а мне предложили вступить в регистр доноров костного мозга. Я согласился. Жене даже ничего не сказал, потому что девушка, которая брала у меня образец, объяснила, что вероятность совпадения очень маленькая. А через полгода позвонили, сообщили, что я подошел пациенту. Спросили, могу ли помочь, я сказал: «Могу». Жену поставил в известность — она не была против, просто волновалась за меня. Все прошло нормально.

Леша, оказалось, как и Рустам, не особенно разговорчив, больше предпочитает слушать, так что историю его болезни рассказывал папа. Леша с детства занимался единоборствами — дзюдо, самбо, рукопашный бой, — участвовал в соревнованиях. На одних таких сборах тренер обратил внимание, что мальчик бледный. Анализы, обследования — выяснилось, что у него тяжелая форма острого лимфобластного лейкоза.

— Как он бегал, как выполнял нормативы при таких показателях крови, удивительно, вот сила характера, — говорит его папа Владимир.

— Мне сказали только, что это мальчик. Что через два года можно узнать, кто этот человек, если он тоже захочет познакомиться, — вспоминает Рустам. — А недавно сообщили, что можно встретиться, я согласился: интересно было. Впечатления только положительные. Я думал, что это мальчик-мальчик, а это уже молодой человек вполне.

По ходу беседы выяснилось, что Буренковы большую часть года проводят не в Москве — у них хозяйство в деревне, в области. И у Хусаиновых есть хозяйство, так что на оставшееся время речной прогулки тем для обсуждения нашлось немало. Адель, четырехлетний сын Рустама, просидел весь разговор на коленках у Лешиного папы, слушая его рассказы про Москву и особенно про пастилу, которую они делают всей семьей.

— Будем общаться, обменялись контактами — они нас в гости позвали, и мы их к себе ждем, — рассказала нам Татьяна, жена Рустама.

На встрече была еще одна героиня, о которой писала Кровь5. Более того, Марина Лебедева из Костромы стала и нашим автором — рассказывала в подробностях, как проходила донацию.

— Я знала, что реципиент — мальчик-подросток, думала, лет двенадцати-тринадцати. И, конечно, когда его сейчас увидела, очень удивилась: юноша, совсем не подросток, — с улыбкой говорит Марина.

— Это я еще две недели назад бороду сбрил, — смеясь, отвечает Георгий.

Пересадку он перенес два года назад, когда у него случился рецидив апластической анемии. Впервые такой диагноз ему поставили в 15 лет.

— Помню, как отмечали как раз его 15-летие. Высокий, красивый, в баскетбол играет, девчонки с ума сходят, а мы, взрослые, конечно, стараемся оградить его от всего плохого. В итоге застолье превратилось в чтение морали — до сих пор себя за это виню, — признается мама Георгия. — А через несколько дней у него плановая диспансеризация в школе, и показатели крови очень плохие. Тромбоциты по нулям. Думала, получи он серьезную травму на баскетболе, все могло бы случиться. А признаков болезни никаких не было. Я после этого пересмотрела свое отношение и к воспитанию, и ко всему. Надо радоваться тому, что есть сейчас. Настолько я благодарна Марине, что не передать словами. Представляла нашу встречу, что буду кланяться ей. Благодаря ей мой сын живет! Теперь она для нас родной человек.