Записки из больницы: болезнь отступила, а страх остался

Записки из больницы: болезнь отступила, а страх остался

Когда можно переставать бояться за ребенка, перенесшего трансплантацию костного мозга? Рассуждает Евгения Брызгалова, чей сын Гриша пережил уже три пересадки.

— У ребенка все хорошо, но страшно радоваться его успехам, — делилась со мной подруга.

Ее малышу провели трансплантацию костного мозга год назад. Приживление прошло отлично, и спустя месяц маму и сына отпустили домой. Мы продолжили общаться после их выписки. И каждый разговор, естественно, начинался с обсуждения состояния ребенка и планомерно утекал к вопросу о том, как чувствует себя мама. Так вот, показатели малыша росли от недели к неделе, но маме от этого спокойнее не становилось. Она до сих пор продолжает бояться за жизнь сына.

Логично, что спустя непродолжительное время после пересадки костного мозга мы продолжаем жить в прежнем режиме.

На самом деле реабилитация проходит у всех по-разному. За год, который я живу в мире трансплантации, мне не удалось увидеть двух одинаковых историй восстановления. Одним требуется больше времени, другим дорогие лекарства, а третьи проходят процедуру трансплантации относительно легко. Врачи говорят, что самыми опасными являются первые сто дней после пересадки.

Однако по истечении этого периода мало кто способен сказать себе, что все хорошо, и легко вернуться к прежней, добольничной жизни.

У моей подруги так и не наступил момент, когда она перестала беспокоиться за ребенка. По прошествии года она все так же боится плохих анализов. Продолжает обрабатывать антисептиком все поверхности в доме, не допускает сквозняков, не расширяет список блюд в рационе сына. Однако соблюдение такого режима не успокаивает, а только добавляет нервозности. Она плохо спит по ночам, днем беспрестанно крутит в голове мысли о том, что же будет дальше, и всерьез задумывается о приеме антидепрессантов. Единственное, что позволяет ей держать эмоции под контролем, — ежедневное наличие физических нагрузок.

В их рассказах о состоянии ребенка нет страха, но есть надежда. Реабилитацию они воспринимают как естественный этап на пути к здоровью. На вопрос о том, что помогает им справляться с эмоциями, такие мамы чаще всего отвечают, что помогает вера в Бога.

Мне, как маме, сейчас значительно легче проходить реабилитацию в Израиле, чем это было в России. Пожалуй, секрет в том, что здесь не существует жесткого режима, когда твой ребенок отделен от остального мира. Я уверена, что на родине вместе с сыном соблюдала бы все правила диеты и изоляции, тем самым и сама отделилась бы от взрослого общества. Все мы знаем, как непросто приходится мамам в декрете, когда каждый день ты один на один с ребенком. Период после трансплантации похож на отпуск по уходу за ребенком. Во время которого ты в самом деле начинаешь думать, что непроглаженное с двух сторон белье непременно приведет к инфекции. А уж игрушки не обрабатывают антисептиком только камикадзе. К счастью, режим, предписанный израильскими врачами, гораздо мягче российского. Тут практически нет ограничений в диете, поощряются длительные прогулки.

Я для себя выбрала подход, при котором живу одним днем. Если сегодня у сына все хорошо, то я радуюсь его успехам. В те дни, когда анализы не очень хорошие, позволяю себе прожить чувство беспокойства, могу поплакать, но все же не загадываю на будущее.

Ситуация болезни научила меня не строить грандиозных планов, а действовать по обстоятельствам. Всем мамам и папам, чьи дети прошли трансплантацию костного мозга, я желаю найти внутреннюю опору, будь то религия, вера в судьбу, доверие к врачам. Верьте в себя и в своего ребенка. Каждый из нас обладает достаточной силой духа, чтобы пройти трансплантацию.